Je kunt niet zonder hoop

Eindelijk is er een middel dat kan helpen bij mijn soort MS (PPMS). Hoera. Tenminste, voor 1/3  van de MS patiënten. Voor 2/3^de doet het helaas niets.

Of het middel nu wel of niet helpt, het starten met zo’n nieuw pilletje, heeft een enorme impact op je leven.

Eerst is er het uitzien naar de dag dat je het middel kunt gaan slikken.

Dan is er het gespannen afwachten, alsof je loten hebt gekocht: Zal ik winnen, of niet? Met hoeveel zal ik tevreden zijn? Een ton of met een miljoen? Met 20% vooruitgang of met 40%?

Vergeet niet alle bijwerkingen die sowieso optreden. In mijn geval: ik slaap nog veel slechter dan normaal. Ik heb veel meer last van spasmen.

De teleurstelling als je niet verbetert, of het heerlijke gevoel als je eindelijk wat beter loopt.

In het geval van dit middel, Fampyra,  duurt het hele circus 4 weken. Als het dat nog geen effect heeft op het lopen, krijg je geen pillen meer.

Wat ik niet had voorzien

Je lijf is een raar ding. Ik heb de euforie al gekend en de teleurstelling. Na 4 dagen slikken merkte ik dat ik veel beter liep en bijna niet meer  struikelde. Dat effecthad ik helemaal niet zo snel verwacht. Ik  was zo blij! Ik had weer vertrouwen in de wereld en mezelf. Als een speer zou ikal mijn plannen uitvoeren en dat lukte ook.

Tot dag 7.

Toen kwam er een hittegolf en na 6 dagen vooruitgang, liep ik ineens weer heel slecht. En de energie verdween.

MS patiënten hebben een kapotte thermostaat dus dat kon het verklaren, maar het was toch heel naar. Mijn lichaam, dat even van een veel vriendelijkere kant had getoond, liet het afweten.

Na een paar dagen kwam ik in een diep dal terecht. Ik huilde om alles. Ik had nergens meer vertrouwen in en ik wilde niet verder. Dat is niet hetzelfde als dood willen. Ik wilde gewoon niet dit: Deze rotziekte. Ik was er klaar mee.

Omdat de ziekte helaas niet met mij klaar was, krabbelde ik toch weer wat op. Ik moest wel. Je kan gewoon niet de hele dag huilen als je kinderen in huis hebt. Bovendien las ik de gebruiksaanwijzing nog eens door en daarin stond dat je pas na 2 tot 4  weken effect kan verwachten en ik slikte het nog niet eens 2 weken.

Er was dus nog hoop!

Ik slik Fampyra nu 17 dagen. Er is dus nog steeds hoop. Toch is mijn vertrouwen weg. Ik voel de tranen nog steeds prikken achter mijn ogen. Ik geloof niet meer.

Het helpt is dat ik vanmorgen een afspraak met een klant had. Dat leidt af.

Nu de moed in mijn schoenen is gezakt en ik op de ‘overleefstand’ sta, realiseer ik mij des te meer dat hoop essentieel is voor zieken. Voor gezonde mensen is het natuurlijk ook belangrijk, maar als je ziek bent, houd het je in leven.

Om mezelf weer op de rails te krijgen ben ik gaan nadenken en gaan lezen over hoop. En ik heb een plan gemaakt:

Van wanhoop naar hoop in 5 stappen

1: Zoek hoop in kleine dingen. Ik heb steeds leukere gesprekken met Sally, die nu 6 is en zich allerlei dingen afvraagt. Ik geniet van die gesprekken. Ze weet mij iedere keer te verbazen. Wat zijn jou kleine geluksmomenten? Denk niet te diep na. Het kan de kat zijn die jou een kopje geeft, of de ondergaande zon.

• 2: Waar ben je dankbaar voor? Voor die gesprekken met Sally ben ik dankbaar, maar ook de gesprekken met mijn oudste van 13. De dankbaarheid is omdat ik deze fijne kinderen heb. Waar bij jij dankbaar voor? Ook als je in de put zit is er altijd iets om dankbaar voor te zijn, zoals bijvoorbeeld het feit dat jij in Nederland leeft en niet in Syrië.

• 3: Wat wil je bereiken? Ik wil beter worden. Dat is waarschijnlijk een te grote wens, maar ik verklein hem tot: Ik wil optimaal leven met MS. Wat je doel ook is: Beschrijf het concreet voor jezelf. Schrijf het op en hang het op de spiegel.
• 4: lang leven de routine. Hou vast aan alles wat routine is. Doe alles vooral nog even zoals je gewend was. Dat geeft houvast. Dat geeft rust.
• 5: Maak concrete, maar behapbare plannen en begin klein. Je hebt vast allerlei to-do-lijstjes. Kies er eentje en werk die precies uit. Beschrijf wat je wilt, waarom en hoe je dat gaat doen. Stel een startdatum vast.

 

Bijvoorbeeld: Je wilt niet meer elke avond voor de tv hangen. Stel jezelf dan 3 vragen:

Wat? Ik wil niet meer elke dag voor de tv hangen

Waarom? Ik voel me altijd zo’n niksnut na zulke avonden. Alle flutprogramma’s die ik zie. Ik heb dan ook nog de neiging  om een zak chips open te trekken. Het geeft geen voldoening. Hoe kom ik er van af.

Hoe? Eerst maak je een lijst van de dingen die je zou willen doen in plaats van voor de tv hangen.

Kies een top 3 van dingen die je het leukst vind om te doen.

De volgende dag begin je: Direct na het eten verander je je routine.

“Ik ga  na elke maaltijd eerst 5 minuten dansen/wandelen/planning voor de volgende dag maken.”

Het maakt niet zoveel uit wat je doet, als je de routine van dagelijks de tv aanzetten maar doorbreekt.

Als je dit 30 dagen volhoudt is je mindset veranderd. Je denkt niet meer als eerste aan de tv na het eten.

De 5 minuten iets anders doen, worden geleidelijk langer. Je zult je steeds meer voldaan voelen over het verloop van je avond.

 

weet je dat ik mij, bij het maken van deze 5 stappen, meteen beter voelde?