Inhoud
Toen ik mijn ziekte nog geheim hield
Het eerste jaar na mijn diagnose MS heb ik er nauwelijks over gepraat. Dat was gemakkelijk want je zag ook nog niets aan mij. Ik liep nog uitstekend. dus ik kon mijn kop nog even in het zand steken.
Ik deed het ook omdat reacties van mensen mij niet aanstonden. Kort na zo’n diagnose liggen reacties heel gevoelig. Mensen hebben som geen idee wat ze uitkramen. Onbedoeld zeggen ze soms dingen die je net niet wilt horen:
(‘Wanneer kom je in een rolstoel?’)
De ‘coming out’ als patiënt.
Het voelde voor mij echt zo. Natuurlijk wisten een aantal mensen het wel, maar ik profileerde mij er bepaald niet mee. Ik hield dat met steeds meer moeite vol tot ik de knop omzette.
Ik besloot dat ik het beter als kracht kon gebruiken dat ik als coach ook ervaringsdeskundig aan het worden was. En dat besluit voelde als een bevrijding.
Ik zal niet beweren dat ik mij nooit meer schaam, maar vaak gebeurt dat niet meer.
Niets meer verbergen
Alles voelde daarna anders. Ik schaamde mij niet meer zo, was niet meer erg bang en boos. Ik raakte niet meer zo van streek als ik ‘domme’ reacties kreeg. Dat kon ik naast me neerleggen en dat voelde fijn.
Ik schreef erover, ik praatte erover. Ik verstopte mij niet meer.
Neem de tijd
Misschien ben jij nog helemaal niet toe aan een ‘coming out’. Dat is prima. Neem je tijd. Jij weet het beste wanneer je er aan toe bent. Misschien is dat wel nooit. Dat zou ik wel jammer vinden, want ik gun jou het gevoel van trots over jezelf met al je kwaliteiten èn gezondheidsklachten, want die horen ook bij jou. Ze maken je mede tot wie je bent.
En jij? Ben jij toe aan je ‘coming out’?
Drie tips:
1. Luister naar jezelf. Het moet goed voor jou voelen en als jij eraan toe bent. Laat niemand dat voor jou beslissen.
2. Denk na over de manier waarop. Mijn vader had de ziekte van Parkinson en hing ooit een briefje op het mededelingenbord op het tuinencomplex waar hij een huisje had: ‘Nee, ik ben niet dronken, ik heb de Ziekte van Parkinson, daarom fiets ik af en toe zo wiebelig’. Kreeg hij hele leuke reacties op. Maar dat was zijn stijl.Kies je eigen manier.
3. Bereid je voor op reacties die je niet prettig vind en leg ze naast je neer. (‘Gelukkig heb je geen tyfus/polio/andere ziekte die veel erger is.’ Of: ‘Oh ja die ziekte ken ik. Heeft mijn buurvrouw ook en is heel goed mee te leven.’ Ik ga ervan uit dat de meeste mensen het goed bedoelen. Ik besteed er alleen geen tijd aan. Daar heb ik namelijk geen tijd voor en jij ook niet, toch?
Zichtbaar?
Zichtbare handicap? Ja, dat is natuurlijk heel anders. Ik merk zelf dat ik vooral moeite heb met de ‘slome’ hulpmiddelen en steeds op zoek ben naar een vlotter alternatief.
Reacties kijk ik ook niet meer zo naar. Medelijden is niet echt super, maar ik begrijp het wel en sta er niet zo veel bij stil. Ik zit niet in een rolstoel, dus ik ervaar niet hoe dat is. Ik houd mij aanbevolen met ervaringen daarmee en hoe je omgaat met reacties op je rolstoel.
