Inhoud
Calimero-reactie op hoe mensen op jouw ziekte reageren
Als chronisch zieke zwerf ik wel eens langs forums waarin mensen ervaringen uitwisselen en nuttige tips geven. Laatst stuitte ik op een jammerklacht over de reacties op je ziekte. Iedereen die reageerde was het helemaal met elkaar eens: Mensen hadden geen begrip voor je ziekte. Ze oordeelden en het was een schande. Meid, meid, wat zijn de mensen toch gemeen.
Ik vind dat raar.
Je verwacht toch zeker niet dat ieder gezond mens een studie gaat maken van jouw aandoening? Ik weet ook niet veel van een heleboel ziekten. De ziekten waar ik wel iets van weet, zijn degenen waarmee ik te maken heb (gehad) in mijn familie- of vriendenkring en natuurlijk mijn eigen MS.
Maar ik verwacht echt niet dat mensen MS begrijpen.
Het is namelijk een hele rare ziekte. Er zijn geen twee patiënten gelijk.
Ik loop bijvoorbeeld moeilijk, maar kan uitstekend mijn dochtertje van 4 optillen en heen en weer zwaaien. Over mijn dochtertje gesproken: “Mama, ik help jou wel met springen en rennen. Kijk zo doe je dat. Ik help jou wel hoor”. Heerlijk onbegrip.
Als mensen het niet snappen, leg ik het graag uit.
En natuurlijk voel ik me vaak opgelaten, als ik denk dat mensen kritisch kijken omdat ik op de invalidenplek ga staan (voordat ze me hebben zien lopen).
Ik geloof trouwens dat niemand een ziekte begrijpt tot hij hem zelf krijgt. Mijn vader had Parkinson, maar ik weet nu pas wat het is om gevangen te zitten in je eigen lichaam. Maar een heleboel dingen van zijn ziekte begrijp ik nog steeds niet. Ik weet niet wat het is om bang te zijn als je hart te snel klopt of voor een bult in je borst. gelukkig niet. Je zou goed gek worden als je je in elk lichamelijke kwaal kon verplaatsen.
Het is een luxe om ziekten niet te begrijpen die ik mensen graag gun.
